Feliz com Cri Du Chat

Meu nome é Camila, e este blog será uma forma de abrir o meu coração para o mundo e compartilhar um pouco do que aprendi com o Arthur e a Síndrome de Cri du Chat.

O título diz: Feliz com Cri Du Chat, mas a idéia é que sejamos felizes com toda e qualquer adversidade e condição especial de nossos filhos (sobrinhos, netos, primos, afilhados ...).

Um diagnóstico de um condição severa nunca é fácil, mas as vezes tenho a impressão de que os médicos se esforçam ao máximo para piorar a situação o quanto podem. 
E a nós o que sobre? Acreditar, afinal, eles são os especialistas. Não é?
Não, não é!

Em 2014 descobri de uma maneira bem difícil que meu pequeno Arthur é portador de uma síndrome rara e muito pouco conhecida chamada Síndrome de Cri Du Chat.
Trata-se da deleção parcial do braço curto do cromossomo 5 e também é conhecida como 5p- ou síndrome do Miado do Gato. 

Um acidente genético que acomete 1 a cada 50.000 nascimentos. Quase uma loteria.

Essa síndrome traz, principalmente, uma má formação na laringe, que dificulta fala, deglutição e em alguns casos respiração. Algumas más formações no cérebro e no coração também são comuns, Hipotonia muscular, dificuldade de coordenação motora e equilíbrio e déficit cognitivo. Cada criança é uma criança e elas se desenvolvem do seu jeito, ao seu tempo, mas com muitas coisas em comum.

Apesar de tudo, a maior dificuldade que nós, pais e familiares, encontramos é a falta de informação, a falta de médicos e profissionais que conheçam a síndrome saibam lidar com ela.

Temos muito poucos estudos e médicos que conhecem essa síndrome no Brasil. Raros profissionais qualificados sabem lidar com nossos pequenos, e menos ainda tem curiosidade e vontade de aprender.

E como nós vivemos? Como sabemos? Como fazemos?
Um pouco de instinto, muita coragem, muito amor e trabalho em grupo.
Ninguém sabe mais sobre um filho que uma mãe (ou pai). Nós nos unimos, trocamos experiencias, conversamos, observamos os nossos filhos e os filhos das outras mães, e principalmente, nós acreditamos neles, e somente neles.

Então eu os convido a conhecer um pouco mais, nos ajudar a divulgar, dividir experiencias da "vida especial" e comemorar. Comemorar a vida, as vitórias, os milagres, as famílias, o conhecimento e a evolução diária das crianças e do mundo.