UTI Neo Natal

Tenho 2 filhos, o Cauã de 13 anos, saudável e terrível, e o Arthur e 2 anos, saudável, terrível e portador de Síndrome de Cri Du Chat.

Quando tive o Cauã, em 2003, ele precisou ir para a UTI Semi Intensiva por 3 dias. Ele nasceu às 33 semanas de gestação e respirava com dificuldade. Foi um parto complicado, beirando o desumano. Sofrido, dolorido, demorado, sem assistência, mas foi. E ele nasceu. Eu não pude vê-lo, segurá-lo, sentir o cheirinho, nada daquelas coisas lindas que eu via na TV ou na Internet. No dia seguinte eu comecei a visita-lo na “caixinha de vidro”, mas ele já estava bem e também podia me visitar no quarto as vezes. No segundo dia precisou, ele precisou ir para o banho de luz para tratar uma Icterícia. Era coisa simples e eu já me preparava para ir embora naquele mesmo dia. No auge dos meus 19 anos, me sentia pronta para ir para casa ser mãe do meu pequeno. Não deu! Ele precisou ficar por mais um dia no banho de luz e eu precisaria ir embora. Como assim? Ir embora? Deixar meu bebê lá? Com estranhos? Não, não era possível. Eu achei que fosse morrer. Enfim conseguimos estender minha estadia por mais um dia e fomos embora juntos no dia seguinte.

Eu nunca me esqueci daquela sensação, daquele pavor que me tomou quando a suspeita de deixar o pequeno lá surgiu. Sempre que ouvia que o bebê de alguém havia ficado na UTI, aquela sensação me voltava e me tomava. Eu sempre dizia que era impossível, que eu não conseguiria, que essa mãe era forte demais e eu não era. 

Até que chegou a minha vez.

Feliz com Cri Du Chat

Meu nome é Camila, e este blog será uma forma de abrir o meu coração para o mundo e compartilhar um pouco do que aprendi com o Arthur e a Síndrome de Cri du Chat.

O título diz: Feliz com Cri Du Chat, mas a idéia é que sejamos felizes com toda e qualquer adversidade e condição especial de nossos filhos (sobrinhos, netos, primos, afilhados ...).

Um diagnóstico de um condição severa nunca é fácil, mas as vezes tenho a impressão de que os médicos se esforçam ao máximo para piorar a situação o quanto podem. 
E a nós o que sobre? Acreditar, afinal, eles são os especialistas. Não é?
Não, não é!

Em 2014 descobri de uma maneira bem difícil que meu pequeno Arthur é portador de uma síndrome rara e muito pouco conhecida chamada Síndrome de Cri Du Chat.
Trata-se da deleção parcial do braço curto do cromossomo 5 e também é conhecida como 5p- ou síndrome do Miado do Gato. 

Um acidente genético que acomete 1 a cada 50.000 nascimentos. Quase uma loteria.

Essa síndrome traz, principalmente, uma má formação na laringe, que dificulta fala, deglutição e em alguns casos respiração. Algumas más formações no cérebro e no coração também são comuns, Hipotonia muscular, dificuldade de coordenação motora e equilíbrio e déficit cognitivo. Cada criança é uma criança e elas se desenvolvem do seu jeito, ao seu tempo, mas com muitas coisas em comum.

Apesar de tudo, a maior dificuldade que nós, pais e familiares, encontramos é a falta de informação, a falta de médicos e profissionais que conheçam a síndrome saibam lidar com ela.

Temos muito poucos estudos e médicos que conhecem essa síndrome no Brasil. Raros profissionais qualificados sabem lidar com nossos pequenos, e menos ainda tem curiosidade e vontade de aprender.

E como nós vivemos? Como sabemos? Como fazemos?
Um pouco de instinto, muita coragem, muito amor e trabalho em grupo.
Ninguém sabe mais sobre um filho que uma mãe (ou pai). Nós nos unimos, trocamos experiencias, conversamos, observamos os nossos filhos e os filhos das outras mães, e principalmente, nós acreditamos neles, e somente neles.

Então eu os convido a conhecer um pouco mais, nos ajudar a divulgar, dividir experiencias da "vida especial" e comemorar. Comemorar a vida, as vitórias, os milagres, as famílias, o conhecimento e a evolução diária das crianças e do mundo.