Qual o seu time?

Me disseram que ele não ia andar,

Não ia falar

Não ia amar

Me disseram que ele não ia fazer

Não ia saber

Não ia querer

Me disseram que ele não ia sentir

Não ia conseguir

Que a vida não ia permitir.

Me disseram, eu chorei, mas decidi não acreditar.

Decidimos confiar!

Hoje eu ando com ele e ele vai do jeito que dá.

A gente conversa. Eu falo, ele responde e eu entendo, mesmo sem ele pronunciar uma palavra sequer.

Ele ama como ninguém.

Sabe dar carinho, reconhece quem o ama e tem seus preferidos.

Com o Victor ele aprendeu a saber o que quer e mostrar isso de alguma forma.

Quando ele quer, ele faz. Ele vai atrás, insiste e não desiste.

Com o Cauã ele aprendeu a sentir, ele sempre disse: você vai conseguir.

E a vida vem permitindo.

A vida não existe para ser fácil, nem para eles e nem para nós.

Algumas ações e decisões que tomamos definem o futuro das nossas famílias.

Toda ação tem uma reação, e isso não é uma coisa ruim.

A gente se transforma diante dos desafios.

Ou você se entrega e desiste, abandona seus sonhos e vive reclamando do mundo.

Ou você levanta, luta, cria e faz.

"Feito é melhor que perfeito."

Nós somos do time que faz, e você?

Por que fisioterapia?

Relembrando o primeiro dia de fisioterapia na escola.

A primeira!!!

10 de Novembro de 2016

Recebi uma foto e me emocionei. Os colegas de trabalho viram e perguntaram sobre a necessidade da Fisio, aí resolvi explicar não só pra eles, então aí vai ...

Os portadores de Síndrome de Cri Du Chat, geralmente apresentam hipotonia muscular. Em alguns casos essa hipotonia afeta os músculos do pulmão, em outros os músculos da laringe e na grande maioria a musculatura geral do corpo.

Hipotonia é uma condição na qual o tônus muscular está anormalmente baixo, geralmente envolvendo redução da força muscular.

Hipotonia não é uma doença médica específica, mas é uma manifestação potencial para muitas doenças e desordens que afetam o controle nervoso motor pelo cérebro ou força muscular, como é o caso do Cri Du Chat.

A fisioterapia em neurologia, também chamada de fisioterapia neurológica ou fisioterapia neurofuncional, tem como objetivo o tratamento e a diminuição dos sintomas de alterações neurológicas, que compreendam ou não problemas motores. Ela atua na restauração de funções como a coordenação motora, o equilíbrio, a força e os movimentos.

Aqui começamos cedo, aos 15 dias com tio Leonardo e tia Letícia na UTI Neo. Depois aos 3 meses tia Melissa iniciou os atendimentos domiciliares. Aos 5 meses ingressou na APAE com as tias Mônica e Letícia e em 2016 ganhou a tia Renata.

Nem sempre é fácil, pratico, divertido ou barato, mas é essencial para a qualidade de vida e o desenvolvimento dele.

Dicionário da vida

Dia de aula de português:

Normal, adjetivo que se refere ao que não é diferente; igual à maioria que está ao seu redor.

Algo que não se destaca, algo comum.

Normalidade é um estado padrão, normal, que é considerado correto, justo sob algum ponto de vista. É o oposto da anormalidade. A normalidade muitas vezes se dá por conta de uma maioria em comum, sendo anormal aquele que contraria esta maioria. A normalidade também se dá por um resultado padrão ao realizar uma operação com alta probabilidade de se repetir.

Preconceito é um "juízo" preconcebido, manifestado geralmente na forma de uma atitude discriminatória perante pessoas, culturas, lugares ou tradições considerados diferentes ou "estranhos". Ao ser usado no sentido pejorativo costuma ser simplista, grosseiro e maniqueísta.

Discriminação é o ato de separar, injuriar e humilhar. Pode ocorrer em diversos contextos, porém o contexto mais comum é o social, através da discriminação social, cultural, étnica, política, religiosa, sexual ou etária, que podem, por sua vez, levar à exclusão social.

Não, o Arthur não é normal.

Eu não sou normal.

Cauã não é normal.

Victor não é normal.

E eu espero que VOCÊ também não seja.

Normal é chato.

O legal é ser diferente mesmo, e respeitar a diferença de cada um ☺️😉

(Camila Chain Alonso, Novembro, 2016)

Um Relato cheio de amor de uma Fisioterapeuta cheia de amor

O dia que conheci meu pacotinho azul.

Por Letícia Parrella, Fisioterapeuta.

Era um segunda feira, 8 horas da manhã, um dia muito frio, eis que chega um mini paciente enrolando em um cobertor azul. Com ele seus pais, bem sorridentes, mas com um ar de preocupados.

Realizei minha avaliação como de costume, e ali começou meu contado oficial com um paciente portador da Síndrome de Cri Du Chat. 

Digo oficial, pois no meu primeiro ano de faculdade conheci uma menina com a mesma síndrome, porém não tive a oportunidade de de atendê-la.

O Arthur pra mim era  uma caixinha de surpresas.

Na primeira entrevista com os pais, descobri que ele era Alérgico à Proteína do Leite de Vaca, e como atendia ele as 8 da manhã nas segundas e sexta, eu não tomava leite e não comia nenhum derivado . 

Sim, era um sacrifício sair de casa sem tomar meu leite, mas eu não poderia correr o risco de fazer mal a ele, então me privava até o término do atendimento. 

Eu pesquisava bastante sobre a síndrome para entender o que de diferente eu poderia fazer com ele, porque o desenvolvimento do meu pacotinho azul, foi bem mais rápido que imaginávamos. A cada terapia evoluímos mais e mais.

Hoje após dois anos, não o atendo mais, mas ver o quanto ele cresceu e ver o seu desenvolvimento  me deixa muito feliz. Saber que tive o privilégio de fazer parte da sua história me enche de orgulho.

E é o que eu sempre digo e o que aprendi com minha profissão: diagnóstico não é parâmetro. Quando se te quem confia na gente e nos quer bem, as coisas fluem.

O Arthur tem a sorte de ter nascido na família que nasceu.

Eu falava sempre isso pra Camila, porque ela nunca teve dó ou ficou se lamentando pelos cantos. Ela correu atrás dia após dia! 

Quantas vezes via o Arthur chorando por pura manha ou preguiça e ela simplesmente olhava pra ele e dizia: "-para com isso, eu sei que você consegue"

E hoje ele está aí, todo lindo, esperto e vencendo as barreiras de cada dia. 

Até derivados de leite ele já come, olha que coisa ... hahaha

Seja feliz pacotinho azul. Titia nunca vai se esquecer de você!

A Cura

Não há cura para o que não é doença.

Uma alteração cromossômica não é uma doença.
Ok, tem CID, mas não tem remédio.

Ele não vai curar!

Graças a Deus, saúde por aqui temos de sobra.

O que ele tem são limitações, como qualquer um tem.

O que ele tem são características que o tornam único, mesmo no seu meio de iguais.

Ele é só mais uma criança, só mais uma pessoa, diferente e individual.

Ele vai ser sempre assim!

Magrelo, miúdo, atrapalhado, desafinado, desajeitado, engraçado e carinhoso.

Mesmo com muito trabalho e muita evolução, ele sempre vai ter um atraso motor e cognitivo.

E sempre será esse pirralho, pestinha, pentelho e amado que já é hoje.

Uma vez, uma pessoa muito especial em um momento de muita dor  na minha vida, me deu uma lição que nunca será esquecida.

Um fisioterapeuta com asas invisíveis de anjo, que o olhava com amor e o chamava de “meu galego” me disse:

“Não cobre dele mais do que ele consegue te dar.

Ele está fazendo o máximo que ele pode.”

E é isso que eu peço para o mundo.

É isso que eu peço para as famílias e os amigos de crianças especiais.

Não cobre dele mais do que ele pode te dar.

Seja feliz com o que ele tem pra você hoje.

Com cada sorriso, cada gargalhada, cada conquista que para nós é uma festa, mas para muito é pouco, é bobagem.

Ignorar as dificuldades e limitações de uma criança especial é discriminação.

Esperar que a ela seja diferente do que ela realmente é, se torne diferente, atinja objetivos que não cabem a ela, é preconceito.

Esperar a cura e a compará-la com primos, irmão, amigos, achando que ela vai “alcança-los” um dia, é intolerância.

Colocar expectativas irreais e se decepcionar quando não forem atingidas é triste e desumano.

Grande parte da luta de pais de crianças especiais é a aceitação.

Aceita-los como eles são, com suas diferenças, limitações e dificuldades.

Olhar dentro de seus olhos e amar tudo o que eles são e tudo o que eles não serão.

Quando vemos pessoas tão próximas esperando ou pedindo pela cura, vemos que eles realmente nunca foram aceitos.

Eles podem muito e a gente sabe disso.

Mas ele nunca vai ser normal.

Nunca vai aparentar, agir, desenvolver ou se comportar uma criança típica.

Aceitar isso é aceitar o Arthur.

Eu aceito!

Brincadeira de criança

É muito comum ao falarmos sobre a condição dos nosso filhos, nos depararmos com expressões faciais ou até mesmo verbais de dó e piedade.

Muitas vezes a expressão vem acompanhada com um “coitadinho, que dó”.

Mas por que coitadinho?

Quando a pessoa não gagueja, a resposta normalmente é a mesma:

- Por que ele não anda;

- Por que não fala;

- Por que não vai conseguir brincar, se divertir ou ser feliz.

PARA TUDO!

Acho que com tanta modernidade no mundo, as pessoas esqueceram o que é se divertir, o que é brincar e ser feliz mesmo.

Essa molecada sabe de verdade o que é se divertir.

Seja sentado, deitado, em pé, com ou sem apoio, no colo ou na cama, correndo ou engatinhando.

Eles realmente sabem se divertir.

Assim como toda criança, eles não são exigentes.

Não se importam com marca, preço, modelo ou tipo de brinquedo.

Para eles, tudo é motivo pra diversão e pra enormes gargalhadas.

Bolas, brinquedos com luzes e sons baixo, brinquedos fofos, de apertar ou morder, potes, meias ou sapatos.

Tudo é diversão.

Mas bolas ainda são a preferência nacional.

Bolas, bolinhas, bolonas, bolas de sabão, bexigas ou balões.

Não tem um que não seja apaixonado pelas redondas.

Crianças especiais não são tristes, deprimidas, carentes e infelizes.

Pelo contrário, são somente crianças, que mais que qualquer outra, precisam de brincadeiras e diversão para se desenvolver.

E o melhor é que qualquer alegria diverte esse pessoalzinho.

Quer fazer uma criança feliz?

Quer fazer uma criança especial feliz?

Sente com ela no chão para brincar.

Ria, se divirta e seja muito feliz por um momento, sem se lembrar que existem problemas.

Mas fica uma dica valiosa: Cada um no seu espaço para começar bem a relação.

Sem toques ou abraços até que ele te dê essa liberdade.

E quando ele se sentir confortável com a sua presença, você terá um amigo para sempre.

Pais humanos-especiais

“Crianças Especiais só vem para pais especiais!”

Quem nunca ouviu ou até falou essa frase?
Ela é linda, utópica, encantadora, não é?
Não, não é!
É uma frase de conforto.
Amigos, colegas, parentes, conhecidos e familiares de pais de crianças com necessidades especiais encontram nessa frase o conforto para não olhar para a dor alheia.
É um tapinha nas costas, tipo “Aguenta aí, afinal, você é especial.”

Considerar que somos especiais e por isso ganhamos o divino direito de ter uma criança especial desmerece todas as nossos batalhas.
Toda a luta, a aceitação, o diagnóstico, os estudos, as buscas por informação, as idas a médicos e terapias, as madrugadas em claro, as decepções e as alegrias.
Tudo isso vira pó!
Nada disso foi conquista nossa, “tudo isso é natural, porque somos especiais.”
Especiais, imaculados, iluminados, encantados.
Temos que ser fortes, porque afinal, o resto da família precisa chorar.
Não podemos ter um dia ruim, não podemos reclamar, chorar, amolecer por um instante, porque somos especiais e ganhamos o direito de tê-los e devemos agradecer 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Desculpa contar, mas não é assim.
Somos somente humanos, somente pais como todos os outros, porém vivendo a vida no modo Hard, mega ultra difícil.
Dá vontade de jogar o controle remoto longe as vezes, mas logo a gente corre atrás dele.

O mundo nos vê de forma binária: Ou somos abençoados, angelicais, e de aço, sem direito ao choro e ao luto, satisfeitos e agradecidos o tempo todo, ou somos pobres coitados sofredores, fadados ao luto, sem direito a alegrias, vida social e sorrisos.
Sem meio termo.

Não, não é assim.
Somos humanos.
Somos pais.
Somos de carne e osso.
Cheios de defeitos e fraquezas.
Cheios de amor e força.

A vida exigiu que nos tornássemos especiais, mas também precisamos de colo as vezes, muitas vezes!

(Camila Chain Alonso, Feliz com Cri Du Chat, Dezembro 2017)

Com a ajuda e a inspiração da amiga Andreza.
Uma mãe.

A Quebra

A quebra.
Do cromossomo ou do sonho?

Receber o diagnóstico de uma alteração genética rara é assustador.
O médico não sabe o que te falar, mesmo por que ele realmente não sabe.
A falta de informação leva ao desespero.
Os médicos não conhecem a condição genética apresentada, não sabem o que ela acarreta, muitas vezes nunca ouviram falar.
E aí, como lidar? Como apresentar? O que esperar?
A medicina exige que eles ajam de forma pragmática, sejam diretos, claros e por que não, frios.
Sim, melhor apresentar o pior cenário, para que não sejamos pegos de surpresa.
E é aí que os sonhos são quebrados juntamente com os cromossomos.
É aí que os médicos se esforçam para que você não tenha esperanças.
Mas é possível que mães e pais não tenham esperança? Eu acho que não.
Eu já vi casos muito muito muito graves, e pais muito muito  muito esperançosos.
Já ouviu aquele ditado que diz: “Quando eu sou bom, eu sou muito bom, mas quando sou ruim, sou melhor ainda?”
Acho que foi criado para médicos que passam diagnósticos para pais de Recém nascidos com condições desconhecidas.
Eles são muito bons, muito mesmo. Chegam a ser cruéis.

E a nós pais, o que resta? Ter uma esperança tão forte, que derrote o medo.
Ter sonhos tão fortes que não sejam possíveis de serem destruídos.
Ou melhor, não ter sonhos. Não planejar.
Grande parte do desespero que vejo em colegas mães vem da idealização da criança durante a gravidez.
Dos planos feitos para aquele bebê, que não existe.
Do Balé, do casamento, da faculdade, da bicicleta sem rodinhas.
As vezes o sofrimento de perda desses desejos é maior que a dor do diagnóstico.
O amor pelo filho é tão intenso, mas ele vive em conflito com a desilusão desses sonhos criados antes mesmo de conhecer esta nova criança.
Existe um termo usado para a fase do diagnóstico: A luta pela perda do filho idealizado.
Enquanto não “matarmos” o filho idealizado, não é possível ser feliz com o filho real.

Vivamos então o sonho diário, o momento, o segundo.
E daí que o filho da vizinha andou com 10 meses?
E daí que o filho da prima já fala 4 línguas?
E daí que o filho da amiga faz balé, judô, nada e dá piruetas?
Nenhum deles passou por 1 décimo do que o meu passou.

Dói olhar aquela criança no shopping andando e correndo? Dói.
Dói ir na festa de aniversário e não poder soltar a criança no Buffet? Dói.
Dói ver as terceiras pessoas reclamarem de coisas banais que meu filho talvez nunca faça? Dói.
Dói ver as pessoas olharem com dó ou com julgamento? Dói.
Dói, mas passa.
Passa a cada barreira quebrada, a cada luta superada, a cada desfio novo.

Nosso foco é outro, nossa realidade é outra,  nossos sonhos também precisam ser.
Que possamos nos adaptar à vida nova e possamos viver intensamente o sonho de ter um filho especial.
Que seja mágico, encantado e maravilhoso, como nunca seria com aquele sonho que não era nosso.
Que a felicidade esteja no que é possível e não na idealização.
E que sejamos muito felizes apesar de tudo.

(Camila Chain Alonso, Feliz com Cri Du Chat, Novembro, 2017)

UTI Neo Natal

Tenho 2 filhos, o Cauã de 13 anos, saudável e terrível, e o Arthur e 2 anos, saudável, terrível e portador de Síndrome de Cri Du Chat.

Quando tive o Cauã, em 2003, ele precisou ir para a UTI Semi Intensiva por 3 dias. Ele nasceu às 33 semanas de gestação e respirava com dificuldade. Foi um parto complicado, beirando o desumano. Sofrido, dolorido, demorado, sem assistência, mas foi. E ele nasceu. Eu não pude vê-lo, segurá-lo, sentir o cheirinho, nada daquelas coisas lindas que eu via na TV ou na Internet. No dia seguinte eu comecei a visita-lo na “caixinha de vidro”, mas ele já estava bem e também podia me visitar no quarto as vezes. No segundo dia precisou, ele precisou ir para o banho de luz para tratar uma Icterícia. Era coisa simples e eu já me preparava para ir embora naquele mesmo dia. No auge dos meus 19 anos, me sentia pronta para ir para casa ser mãe do meu pequeno. Não deu! Ele precisou ficar por mais um dia no banho de luz e eu precisaria ir embora. Como assim? Ir embora? Deixar meu bebê lá? Com estranhos? Não, não era possível. Eu achei que fosse morrer. Enfim conseguimos estender minha estadia por mais um dia e fomos embora juntos no dia seguinte.

Eu nunca me esqueci daquela sensação, daquele pavor que me tomou quando a suspeita de deixar o pequeno lá surgiu. Sempre que ouvia que o bebê de alguém havia ficado na UTI, aquela sensação me voltava e me tomava. Eu sempre dizia que era impossível, que eu não conseguiria, que essa mãe era forte demais e eu não era. 

Até que chegou a minha vez.

Feliz com Cri Du Chat

Meu nome é Camila, e este blog será uma forma de abrir o meu coração para o mundo e compartilhar um pouco do que aprendi com o Arthur e a Síndrome de Cri du Chat.

O título diz: Feliz com Cri Du Chat, mas a idéia é que sejamos felizes com toda e qualquer adversidade e condição especial de nossos filhos (sobrinhos, netos, primos, afilhados ...).

Um diagnóstico de um condição severa nunca é fácil, mas as vezes tenho a impressão de que os médicos se esforçam ao máximo para piorar a situação o quanto podem. 
E a nós o que sobre? Acreditar, afinal, eles são os especialistas. Não é?
Não, não é!

Em 2014 descobri de uma maneira bem difícil que meu pequeno Arthur é portador de uma síndrome rara e muito pouco conhecida chamada Síndrome de Cri Du Chat.
Trata-se da deleção parcial do braço curto do cromossomo 5 e também é conhecida como 5p- ou síndrome do Miado do Gato. 

Um acidente genético que acomete 1 a cada 50.000 nascimentos. Quase uma loteria.

Essa síndrome traz, principalmente, uma má formação na laringe, que dificulta fala, deglutição e em alguns casos respiração. Algumas más formações no cérebro e no coração também são comuns, Hipotonia muscular, dificuldade de coordenação motora e equilíbrio e déficit cognitivo. Cada criança é uma criança e elas se desenvolvem do seu jeito, ao seu tempo, mas com muitas coisas em comum.

Apesar de tudo, a maior dificuldade que nós, pais e familiares, encontramos é a falta de informação, a falta de médicos e profissionais que conheçam a síndrome saibam lidar com ela.

Temos muito poucos estudos e médicos que conhecem essa síndrome no Brasil. Raros profissionais qualificados sabem lidar com nossos pequenos, e menos ainda tem curiosidade e vontade de aprender.

E como nós vivemos? Como sabemos? Como fazemos?
Um pouco de instinto, muita coragem, muito amor e trabalho em grupo.
Ninguém sabe mais sobre um filho que uma mãe (ou pai). Nós nos unimos, trocamos experiencias, conversamos, observamos os nossos filhos e os filhos das outras mães, e principalmente, nós acreditamos neles, e somente neles.

Então eu os convido a conhecer um pouco mais, nos ajudar a divulgar, dividir experiencias da "vida especial" e comemorar. Comemorar a vida, as vitórias, os milagres, as famílias, o conhecimento e a evolução diária das crianças e do mundo.