A ilusão da inclusão

Não, a inclusão não existe!
Eu posso afirmar. 
É uma utopia, mas isso não quer dizer que vamos parar de lutar por ela. 

Todo mundo apoia a inclusão social. Mas apoia com "". Apoia desde que isso não lhe custe nada. 
Acha lindo e justo que exista uma vaga para deficientes, mas se não usa por um minutinho, acha um absurdo o outro ter direito enquanto procura a sua vaga no natal (dia das mães, Páscoa, dia das crianças, etc).
Uma escola inclusiva é linda, desde que essa inclusão não atrapalhe ou mude o currículo do seu filho ou necessite que a escola tenha um custo a mais com uma auxiliar dedicada, ou que de trabalho e exija mais atenção de uma professora.
Calçadas acessíveis são um marco, mas só existem a cada 5 ou 10 quarteirões, e normalmente com carros estacionados na frente das rampas, ou com árvores e postes na passagem das cadeiras de rodas/carrinhos.
Isso sem falar em meios de transportes coletivos. Grande parte com o adesivo da inclusão, mas ou não param no ponto, ou tem seus meios de acesso quebrados (e sem manutenção) ou os demais passageiros acham um incômodo esperar pelo embarque da pessoa com limitação.
Me surpreende o quanto os idosos são intolerante com os deficientes.
O direito ao acesso, a locomoção e a paciência são só deles e eles não podem admitir que alguém precise tanto quanto ou mais que eles.
Lojas e supermercados apoiam a inclusão, mas não querem ter o trabalho de aumentar suas portas ou caixas para possibilitar a nossa passagem.
Hoje existem muitas empresas que fabricam acessórios para facilitar a vida das pessoas com necessidades especiais, muitas coisas adaptadas e muitas boas ideias, mas sempre custam 10 vezes mais que qualquer utensílio para pessoas típicas.

A inclusão social é uma ideia linda, mas hoje Ainda é só uma ideia.
Enquanto não houver mais empatia e tolerância, nossos filhos continuarão sendo colocados de lado e eu continuarei uma leoa em cada situação que sequer pareça ser exclusiva.

Uma escola, um parque, um
Supermercado, um hospital ou qualquer lugar em que você encontrar uma pessoa com necessidades especiais, antes de pensar na sua própria luta diária, tente ao menos imaginar a luta daquela pessoa, daquela família e veja se você ainda acha que seu direito ou a sua vontade devem prevalecer a dela.

Vale ressaltar que como a toda regra, exceções existem, mas elas são tão raras e tão difíceis de se encontrar.
É um processo, não é fácil e exige muito de você como pessoa. É uma grande mudança cultural, e aos que ao menos tentam, deixo os meus Parabéns e Muito Obrigada 🙏🏻❤️.

(Camila Chain, Histórias de Tutu e o Cri Du Chat, fevereiro, 2018)

Livre estou!

Interpretar é a minha grande paixão.
Talvez um dia eu até diga que sou boa nisso, mas por enquanto só digo que gosto e me empenho.
Pessoas, textos, musicas, situações, filmes, expressões, mensagens, tudo pode e deve ser interpretado. Mas o mais legal é que possivelmente, num grupo de 10 pessoas, cada um entenda uma mensagem de a forma diferente. E, pra mim, essa é a graça da brincadeira.
A forma como você interpreta algo depende muito do seu momento de vida, das suas emoções e seus sentimentos. E isso fica gravado em nós, edita e transforma quem somos.

Quem me conhece sabe o quanto gosto das princesas Disney. Amo as histórias, as imagens, os detalhes, as musicas 😍😍
Um filme que ficou muito famoso e eu não gostei no princípio foi Frozen.
Eu via na princesa Elsa uma irmã má e egoísta, mas nunca tinha assistido com atenção.
Hoje, no meu mundo (paralelo) de mãe de criança especial, vejo a princesinha com outros olhos.
Quantas e quantas crianças especiais ao serem "descobertas" pelas suas famílias não causam medo? Pânico, até!
Quantas delas são trancadas em quartos, ou dentro de casa, e privadas do convívio social, de passeios, festas e até mesmo de sua família?
É o medo.
Ela era diferente.
Como um rei e uma rainha explicariam algo assim? Seria um defeito genético que tornaria o sangue da família menos nobre? Menos real?
E aquela criança? Assustada com suas diferenças, como aprende a lidar com a vida, quando não vê vida? Como aprende a lidar com seus poderes, suas diferenças, quando é proibida de ser quem realmente é?
"Encobrir, não sentir, não deixar saber"
Ela foi privada de sua Irmã, sua melhor amiga. Foi privada de correr, brincar, ver pessoas e ser vista. Não aprendeu a amar e a ser amada, a responder a um carinho, a lidar com pessoas e suas reações. Passou sua vida com medo e vergonha, escondida e isolada, até que um dia teve uma crise em público e não pôde mais se esconder. Quando foi descoberta, obviamente não soube lidar com a situação e foi atropelada por um caminhão desgovernado de emoções.
Enfim, sozinha, aprendeu a lidar com ela mesma, com suas forças e limitações, a se entender, se aceitar, mas só aprendeu a controlar seus poderes quando realmente foi amada e aceita pela irmã, aquela a quem foi obrigada a afastar um dia.
Quantas crianças especiais viveram ou ainda vivem histórias assim, só que sem um lindo vestido azul e sem poder congelar ninguém? ❄️❤️

Qual o seu time?

Me disseram que ele não ia andar,

Não ia falar

Não ia amar

Me disseram que ele não ia fazer

Não ia saber

Não ia querer

Me disseram que ele não ia sentir

Não ia conseguir

Que a vida não ia permitir.

Me disseram, eu chorei, mas decidi não acreditar.

Decidimos confiar!

Hoje eu ando com ele e ele vai do jeito que dá.

A gente conversa. Eu falo, ele responde e eu entendo, mesmo sem ele pronunciar uma palavra sequer.

Ele ama como ninguém.

Sabe dar carinho, reconhece quem o ama e tem seus preferidos.

Com o Victor ele aprendeu a saber o que quer e mostrar isso de alguma forma.

Quando ele quer, ele faz. Ele vai atrás, insiste e não desiste.

Com o Cauã ele aprendeu a sentir, ele sempre disse: você vai conseguir.

E a vida vem permitindo.

A vida não existe para ser fácil, nem para eles e nem para nós.

Algumas ações e decisões que tomamos definem o futuro das nossas famílias.

Toda ação tem uma reação, e isso não é uma coisa ruim.

A gente se transforma diante dos desafios.

Ou você se entrega e desiste, abandona seus sonhos e vive reclamando do mundo.

Ou você levanta, luta, cria e faz.

"Feito é melhor que perfeito."

Nós somos do time que faz, e você?

Por que fisioterapia?

Relembrando o primeiro dia de fisioterapia na escola.

A primeira!!!

10 de Novembro de 2016

Recebi uma foto e me emocionei. Os colegas de trabalho viram e perguntaram sobre a necessidade da Fisio, aí resolvi explicar não só pra eles, então aí vai ...

Os portadores de Síndrome de Cri Du Chat, geralmente apresentam hipotonia muscular. Em alguns casos essa hipotonia afeta os músculos do pulmão, em outros os músculos da laringe e na grande maioria a musculatura geral do corpo.

Hipotonia é uma condição na qual o tônus muscular está anormalmente baixo, geralmente envolvendo redução da força muscular.

Hipotonia não é uma doença médica específica, mas é uma manifestação potencial para muitas doenças e desordens que afetam o controle nervoso motor pelo cérebro ou força muscular, como é o caso do Cri Du Chat.

A fisioterapia em neurologia, também chamada de fisioterapia neurológica ou fisioterapia neurofuncional, tem como objetivo o tratamento e a diminuição dos sintomas de alterações neurológicas, que compreendam ou não problemas motores. Ela atua na restauração de funções como a coordenação motora, o equilíbrio, a força e os movimentos.

Aqui começamos cedo, aos 15 dias com tio Leonardo e tia Letícia na UTI Neo. Depois aos 3 meses tia Melissa iniciou os atendimentos domiciliares. Aos 5 meses ingressou na APAE com as tias Mônica e Letícia e em 2016 ganhou a tia Renata.

Nem sempre é fácil, pratico, divertido ou barato, mas é essencial para a qualidade de vida e o desenvolvimento dele.

Dicionário da vida

Dia de aula de português:

Normal, adjetivo que se refere ao que não é diferente; igual à maioria que está ao seu redor.

Algo que não se destaca, algo comum.

Normalidade é um estado padrão, normal, que é considerado correto, justo sob algum ponto de vista. É o oposto da anormalidade. A normalidade muitas vezes se dá por conta de uma maioria em comum, sendo anormal aquele que contraria esta maioria. A normalidade também se dá por um resultado padrão ao realizar uma operação com alta probabilidade de se repetir.

Preconceito é um "juízo" preconcebido, manifestado geralmente na forma de uma atitude discriminatória perante pessoas, culturas, lugares ou tradições considerados diferentes ou "estranhos". Ao ser usado no sentido pejorativo costuma ser simplista, grosseiro e maniqueísta.

Discriminação é o ato de separar, injuriar e humilhar. Pode ocorrer em diversos contextos, porém o contexto mais comum é o social, através da discriminação social, cultural, étnica, política, religiosa, sexual ou etária, que podem, por sua vez, levar à exclusão social.

Não, o Arthur não é normal.

Eu não sou normal.

Cauã não é normal.

Victor não é normal.

E eu espero que VOCÊ também não seja.

Normal é chato.

O legal é ser diferente mesmo, e respeitar a diferença de cada um ☺️😉

(Camila Chain Alonso, Novembro, 2016)

Um Relato cheio de amor de uma Fisioterapeuta cheia de amor

O dia que conheci meu pacotinho azul.

Por Letícia Parrella, Fisioterapeuta.

Era um segunda feira, 8 horas da manhã, um dia muito frio, eis que chega um mini paciente enrolando em um cobertor azul. Com ele seus pais, bem sorridentes, mas com um ar de preocupados.

Realizei minha avaliação como de costume, e ali começou meu contado oficial com um paciente portador da Síndrome de Cri Du Chat. 

Digo oficial, pois no meu primeiro ano de faculdade conheci uma menina com a mesma síndrome, porém não tive a oportunidade de de atendê-la.

O Arthur pra mim era  uma caixinha de surpresas.

Na primeira entrevista com os pais, descobri que ele era Alérgico à Proteína do Leite de Vaca, e como atendia ele as 8 da manhã nas segundas e sexta, eu não tomava leite e não comia nenhum derivado . 

Sim, era um sacrifício sair de casa sem tomar meu leite, mas eu não poderia correr o risco de fazer mal a ele, então me privava até o término do atendimento. 

Eu pesquisava bastante sobre a síndrome para entender o que de diferente eu poderia fazer com ele, porque o desenvolvimento do meu pacotinho azul, foi bem mais rápido que imaginávamos. A cada terapia evoluímos mais e mais.

Hoje após dois anos, não o atendo mais, mas ver o quanto ele cresceu e ver o seu desenvolvimento  me deixa muito feliz. Saber que tive o privilégio de fazer parte da sua história me enche de orgulho.

E é o que eu sempre digo e o que aprendi com minha profissão: diagnóstico não é parâmetro. Quando se te quem confia na gente e nos quer bem, as coisas fluem.

O Arthur tem a sorte de ter nascido na família que nasceu.

Eu falava sempre isso pra Camila, porque ela nunca teve dó ou ficou se lamentando pelos cantos. Ela correu atrás dia após dia! 

Quantas vezes via o Arthur chorando por pura manha ou preguiça e ela simplesmente olhava pra ele e dizia: "-para com isso, eu sei que você consegue"

E hoje ele está aí, todo lindo, esperto e vencendo as barreiras de cada dia. 

Até derivados de leite ele já come, olha que coisa ... hahaha

Seja feliz pacotinho azul. Titia nunca vai se esquecer de você!

A Cura

Não há cura para o que não é doença.

Uma alteração cromossômica não é uma doença.
Ok, tem CID, mas não tem remédio.

Ele não vai curar!

Graças a Deus, saúde por aqui temos de sobra.

O que ele tem são limitações, como qualquer um tem.

O que ele tem são características que o tornam único, mesmo no seu meio de iguais.

Ele é só mais uma criança, só mais uma pessoa, diferente e individual.

Ele vai ser sempre assim!

Magrelo, miúdo, atrapalhado, desafinado, desajeitado, engraçado e carinhoso.

Mesmo com muito trabalho e muita evolução, ele sempre vai ter um atraso motor e cognitivo.

E sempre será esse pirralho, pestinha, pentelho e amado que já é hoje.

Uma vez, uma pessoa muito especial em um momento de muita dor  na minha vida, me deu uma lição que nunca será esquecida.

Um fisioterapeuta com asas invisíveis de anjo, que o olhava com amor e o chamava de “meu galego” me disse:

“Não cobre dele mais do que ele consegue te dar.

Ele está fazendo o máximo que ele pode.”

E é isso que eu peço para o mundo.

É isso que eu peço para as famílias e os amigos de crianças especiais.

Não cobre dele mais do que ele pode te dar.

Seja feliz com o que ele tem pra você hoje.

Com cada sorriso, cada gargalhada, cada conquista que para nós é uma festa, mas para muito é pouco, é bobagem.

Ignorar as dificuldades e limitações de uma criança especial é discriminação.

Esperar que a ela seja diferente do que ela realmente é, se torne diferente, atinja objetivos que não cabem a ela, é preconceito.

Esperar a cura e a compará-la com primos, irmão, amigos, achando que ela vai “alcança-los” um dia, é intolerância.

Colocar expectativas irreais e se decepcionar quando não forem atingidas é triste e desumano.

Grande parte da luta de pais de crianças especiais é a aceitação.

Aceita-los como eles são, com suas diferenças, limitações e dificuldades.

Olhar dentro de seus olhos e amar tudo o que eles são e tudo o que eles não serão.

Quando vemos pessoas tão próximas esperando ou pedindo pela cura, vemos que eles realmente nunca foram aceitos.

Eles podem muito e a gente sabe disso.

Mas ele nunca vai ser normal.

Nunca vai aparentar, agir, desenvolver ou se comportar uma criança típica.

Aceitar isso é aceitar o Arthur.

Eu aceito!